La tiktoker Nuria Jordá cuenta cómo es la vida con disfagia: "Muchos camareros se niegan a triturarme la comida"

Tener un accidente de coche, desarrollar un tumor carotídeo y sufrir disfagia, disartria y disfonía tras una "complicación" en una operación quirúrgica, son tres episodios vitales que no parecen caber en una sola vida. Sin embargo, con tan solo 21 años, Nuria Jordá los ha experimentado todos de forma cruel y consecutiva. Lejos de rendirse, el límite de no poder tragar ni su propia saliva le ha hecho valorar todo lo que sí puede hacer: estudiar, reír, llorar, leer, salir con sus amigas y hasta intentar una y otra vez aprobar el carnet de conducir, por mucho miedo que le de volver a sentarse en frente de un volante.

Nuria Jordá es un claro ejemplo de la frase de Sartre: Somos lo que hacemos con lo que han hecho de nosotros, que ella, como buena estudiante de filosofía, conocerá de sobra. Porque Nuria es lo que ha hecho con lo que la vida ha hecho de ella. Cuando parecía que no podría terminar la carrera, la terminó. Cuando se dio cuenta de que habría alimentos enteros que nunca volvería a comer, los trituró. Cuando vio que los camareros no le ayudaban en los restaurantes, se llevó su propia batidora. Y, cuando supo que tenía que enfrentarse a su propia historia, escribió un libro sanador con el que dará luz a muchas personas con disfagia. Y corazón.

En él, narra la historia completa de cómo la muerte de su perro en un grave accidente de coche que tuvo con su hermana Lorena, la sumió en una depresión. Cómo, poco tiempo después de este hecho, a las dos les detectaron un paraganglioma, un desconocido tumor benigno que les viene de herencia genética y que, simultáneamente, a ambas les hizo pop. Y cómo el destino quiso que su hermana se operara con éxito en Barcelona y ella en Valencia, en el hospital donde la intervención se complicó y donde nació la que gusta llamar "Nuria Disfagia", conocida por su importante labor en TikTok.

Pregunta: "¿Crees que la tristeza por la muerte de Choped propició la salida del tumor?

Respuesta: "La verdad es que, al principio, yo no pensaba esto pero, con el tiempo y comprendiendo el origen de mis tumores, los de mi hermana y, generalmente, todos los que ha habido en mi familia, me cuadraba perfectamente. Creo que, cuando intentamos callar las cosas y decidimos no hablarlas es nuestro cuerpo el que empieza a hablar y no hace falta que sea mediante un tumor, pero podemos observar cambios en la piel, caída de pelo, cambios físicos… Es por ello que desde aquí recalco la importancia de la buena salud mental y la necesidad de ir a un psicólogo aunque creamos que no estamos tan mal como para ir”.

P: También sorprende que tu hermana y tú tuvierais el paraganglioma al mismo tiempo. ¿Pudo desencadenarlo el accidente?

R: "Nos parece muy curioso porque a las dos se nos desarrolló en un espacio de tiempo muy similar. Ella empezó a notarlo en septiembre de 2020, pero fue diagnosticada en enero de 2021 y yo fui diagnosticada en julio de ese mismo año. Es completamente normal que las personas busquemos un por qué de las cosas constantemente e intentemos de ese modo calmar nuestro yo interior, pero creo que, aunque no hubiese detonado el accidente la activación de los tumores, todo lo que pasó seguiría pareciendo asombroso".

P: ¿Quién operó a tu hermana? ¿Alguna vez habéis denunciado al hospital? ¿Hubo negligencia? Quedan muchas dudas por resolver...

R: "Aquí te cuento lo que te puedo contar. A mi hermana la operó en Dr. Vila en Barcelona, en el hospital de Bellvitge. En mi caso, mi cirujano me transmitió la seguridad suficiente como para operarme en Valencia y así pasó. Cuando yo entré a quirófano la única emergencia que contemplábamos era un bypass. Efectivamente, cuando desperté, una enfermera me explicó que había habido una complicación y que tuvieron que realizarme un bypass extrayendo una vena de la pierna derecha; por eso, podía sentir dolor, pero dijo que no me preocupara, que yo estaba bien y que intentarían que mi familia pudiera verme pronto. También me explicó que no podría hablar mucho en las próximas horas pero, obviamente, ella no sabía que después tendría el diagnóstico de disfagia , disartria y disfonía y que debido a las dos últimas estuve casi 4 meses con el habla afectada".

P: A pesar de todo esto que cuentas, nunca dejaste de estudiar. Y eso merece un aplauso.

R: "Cuando me diagnosticaron el tumor y vi que no podría ir a clase todo lo que me gustaría, sentí mucha impotencia por perderme algunas asignaturas, pero conseguí ir al día con todo y aprobar todas a la primera. Finalmente, tras la extirpación del tumor, fui yo la que pidió una vez más la adaptación de las asignaturas y fueron los docentes los que decidieron que no me iban a dejar conectarme a las clases, porque consideraban que, en ese momento, debía estar atenta a mi estado de salud. Para mí fue tan frustrante, que decidí volver a Madrid lo antes posible, y he de decir que, cuando llegué y muchos de los profesores me vieron, me cayó un poco de bronca, pero a mí me gusta estudiar, me gusta leer y aprender, y si lo puedo plasmar en un examen y mucho mejor".

P: Sé que has sufrido discriminaciones, como la del enchufe en el restaurante. ¿Te han pasado más cosas así? ¿Notas falta de empatía en la gente o en los servicios públicos?

R: Sí, como esa ha sabido muchas y todas las que he podido las he denunciado en redes sociales. No me gustaría que ningún paciente con disfagia tenga que vivir el momento en el que, desde la ignorancia y sin preguntar un porqué, se ríen de ti y te dicen que claramente no te pueden triturar nada, como me pasó en El Vips hace más de un año. Otra de las denuncias que he hecho públicamente fue la de una hamburguesería de Gandía, mi ciudad, donde me dieron la oportunidad de triturar mi comida en el enchufe del baño, con lo cual me sentí bastante despreciada. Noto falta de empatía, pero también falta de interés, porque cuando alguien no entiende lo que es la disfagia siempre intentamos explicarlo, pero muchos camareros se limitan a decir: no, lo siento.

Para mí, cada lo siento, significaba un día más quedándome en casa, no queriendo ir a los cumpleaños, a las comidas y cenas familiares o a las reuniones sociales que giraban en torno a la comida, que en España es muy común. Mi solución vino cuando me regalaron la batidora portátil y entonces aprendí que, si la gente no se adaptaba a mí, me tendría que adaptar yo".

 P: ¿Cómo va tu rehabilitación? En el libro dices que sueñas con la pizza.

R: La rehabilitación está yendo genial. Sabemos que es un proceso muy lento y que no siempre se aprueban todos los sólidos que probamos, como por ejemplo, el melocotón o la pilota, que es una albóndiga de carne típica valenciana. A día de hoy tengo la posibilidad de crear muchos platos con las cosas que como, aunque a vista de los demás sean pocas (20 sólidos) y tarde mucho en comerlas, para mi es un sueño. Lo de la pizza… Mi logopeda está cansada de oírme preguntarle lo mismo día tras día y yo creo que siendo realista no llegará, pero oye, con la logopedia nunca se sabe, hoy como cosas que nunca pensé que volvería a probar, así que, quizás, en algún momento de mi larga vida, pueda pasar".