El calvario de Nayla, una granadina de 17 años con dolor de cabeza "de forma continua" e insoportable desde hace seis años

A Nayla le lleva doliendo la cabeza, de forma constante, desde hace seis años. Tiene 17 y asegura que su vida, así, es un “auténtico calvario”. Esta granadina sufre hipertensión intracraneal idiopática (HII), una enfermedad rara sin cura ni tratamiento que provoca, entre otros síntomas, un dolor de cabeza continuo, a niveles insoportables.

Nayla comenzó a padecerlo a los 11 años. Al principio, pensaron que eran migrañas hasta que empezó a sufrir pérdidas de la visión. Seis años después, siguen sin encontrar la forma de mitigar unos dolores que la incapacitan y la mantienen encerrada gran parte del tiempo.

“Es muy duro verla así. Me cambiaría por ella mil veces”, asegura su madre, Cristina, que no puede separarse de ella. La necesita, prácticamente, para todo. “Hay días en los que ni siquiera es capaz de levantarse de la cama. Se marea, vomita", lamenta.

Siete intervenciones quirúrgicas en el último año

Nayla tiene también afectado el nervio óptico. Su campo de visión es solo frontal. No puede ver lo que tiene a los lados, arriba ni abajo. “Al andar por casa, me voy chocando con los marcos de las puertas y he tenido algún susto en la calle, al querer cruzar el paso de peatones”, nos cuenta. El último año ha sido especialmente duro para ella. Hasta siete intervenciones quirúrgicas, en apenas seis meses. “Me siento como un conejillo de indias. Prueban cosas que no saben si van a funcionar”, asegura.

Como explica la Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal de España (ADEFHIC), la HII provoca un aumento de la presión del líquido cefalorraquídeo (LCR) dentro de la cavidad craneal, sin causa justificada. El organismo reacciona de la misma forma que si existiera un tumor cerebral. Frente a ello, no hay un tratamiento farmacológico ni quirúrgico específico, sólo terapias o intervenciones, como válvulas de drenaje, que son "parches" para paliar, y no siempre, los dolores.

Toma de 15 a 17 pastillas diarias y no puede dormir

En el caso de Nayla, nada ha funcionado. Toma de 15 a 17 pastillas diarias y su vida sigue siendo "dolor tras dolor". Las noches, reconoce, son muy duras. “Es imposible dormir así", lamenta. Lo que la lleva a un bucle de cansancio y ansiedad del que es difícil salir, ni siquiera con ayuda psicológica. “Es una bola enorme. Ya no solo la enfermedad, sino todo lo que conlleva”, insiste su madre.

La HII paró su vida en seco, siendo apenas una niña. “A veces me gustaría volver atrás, a esos años en los que no estaba enferma”, asegura esta joven que ya ni siquiera recuerda cuándo fue la última vez que no sintió dolor.

Nayla apenas sale de casa, no se relaciona con nadie y ha tenido que dejar de asistir a clase de forma presencial. Es un profesor el que acude a su domicilio, desde hace cinco años. "Hay días que se ha tenido que ir porque no puede ni levantarse", asegura su madre. Pero ella no se rinde. "La he visto hacer sus trabajos, incluso con dolor y un ojo tapado", relata.

Su ilusión es estudiar Neurocirugía y buscar solución para casos como el suyo, aunque sabe que su enfermedad le marca un futuro complicado. Ella solo quiere tener la oportunidad de llevar una vida normal. "Algo tan simple como ir al instituto, salir con amigas o pasar un día en la playa". Instantes cotidianos que el dolor, cada día, le arrebata.