Valentina, la bebé de Los Barrios con una enfermedad única en España, cumple un año: “Le dieron 48 horas de vida”

Valentina cumple su primer año. Pero esta bebé de Los Barrios (Cádiz) no puede soplar su vela. Tiene una traqueotomía, come a través de una sonda y necesita respiración mecánica por las noches. Cuando nació apenas le dieron 48 horas de vida. Por eso, este día es tan especial para su familia. “Es un logro haber llegado hasta aquí”, reconoce su madre, Cristina Gutiérrez.

Con ella ha aprendido a vivir el día a día. La pequeña tiene una enfermedad ultrarrara cuyo nombre le costó aprender y que, ahora, esta madre lleva grabado a fuego: polineuropatía hipomializante congénita tipo 3. La falta de una proteína que envuelve los nervios, la mielina, hace que apenas tenga movilidad ni musculatura. “Ni siquiera para bombear el tórax”, cuenta Cristina.

No hay tratamiento ni cura, y su caso es el único que hay en España. No llegan a 30 en el mundo. “La miro y me pregunto por qué le ha tenido que tocar a ella”. Pero Cristina sabe que una y mil veces, volvería a pasar por lo mismo, con tal de tenerla. “Sin duda”. A pesar del duro camino que llevan vivido y el futuro incierto que se les plantea. “Se desconoce cuál es la esperanza de vida. Solo sabemos que por estadística, la mayoría muere en la infancia por problemas respiratorios”, señala.

Esta familia no se resigna y, frente a la vela de cumpleaños, un solo deseo que tiene un precio: 50.000 euros. Es el dinero que un grupo de investigadores de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla necesita para llevar a cabo un estudio sobre el caso de Valentina. Hace un mes que el catedrático José Antonio Sánchez Alcázar, que lidera la investigación, abría este rayo de esperanza para la familia.

Como el propio experto en enfermedades raras y ultrarraras explica, se trata de “modelizar la enfermedad en las células derivadas del paciente y buscar soluciones terapéuticas con fármacos que están en el mercado y cuyos efectos ya se conocen”. El objetivo es realizar constantes pruebas con estos fármacos para encontrar una solución que frene el avance de la enfermedad y, en el mejor de los casos, llegar a curarla.

Una oportunidad de vida para Valentina que mantiene a sus padres en “constante tensión” por conseguir cuanto antes un dinero que no tienen. “Incluso hemos pensado en vender la casa pero tenemos que vivir en alguna parte”, explica Cristina, quien hace ya meses tuvo que acogerse a una baja para casos especiales como este, ante la imposibilidad de ser aceptada en una guardería.

Se pasa los días organizando rifas, repartiendo huchas y asistiendo a eventos. Un tiempo que le gustaría dedicarle de lleno a ella pero que, sin ayuda de las administraciones, no puede. "No sabemos el tiempo que le queda y tenemos que invertirlo en conseguir el dinero a contrarreloj. No puedo ni siquiera disfrutar de ella. No es justo que se inviertan millones en otras cosas y nada en la vida de una niña", se lamenta esta madre que, sin embargo, no tiene palabras para agradecer la solidaridad de todas las personas anónimas que están aportando su granito de arena. “Valentina ya es de todos”, dice.

Hay globos, una tarta y se canta el cumpleaños feliz. Valentina lo mira todo a través de unos ojos llenos de vida y una tímida sonrisa en el rostro. Hace unos meses ni siquiera gesticulaba. Son pequeños pasos que consigue gracias a las sesiones de fisioterapia diaria con las que intentan combatir su hipotonía (bajo tono muscular). Valentina no se rinde, sus padres tampoco. Hace un año, solo le daban horas de vida. Hoy, esta pequeña guerrera demuestra que va a seguir luchando y esperando que ese deseo de cumple se haga realidad.