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Hace mes y medio, que los comercios de Maracena (Granada) recaudan dinero para ayudar a Adrián, un pequeño de 5 años con una enfermedad ultra rara. Más de un centenar de huchas se reparten en panaderías, bares y tiendas de la localidad que se han volcado con su causa: reunir los 7 millones de euros que necesitan para un ensayo clínico de terapia génica.
Es la única oportunidad de esta familia para frenar la distrofia neuroaxional infantil (INAD) que sufre el pequeño, una enfermedad sin cura y con una esperanza de vida de 10 años. Pero la solidaridad de todo un pueblo ha sufrido un revés. Una de las huchas, instalada en una cafetería, ha sido sustraída. “No se puede caer más bajo”, dice a NIUS Javier, el padre de Adrián, que reconoce que este robo “duele”.
Este lunes, los organizadores de la iniciativa iban a recogerlas para entregar a los padres el dinero recaudado y era cuando se daban cuenta de que faltaba. Las cámaras de seguridad del local muestran el momento en que un menor en patinete, acompañado de un adulto, se la lleva.
“No sé lo que habría dentro, pero es un daño que se hace a todo el pueblo que se ha solidarizado”, lamenta Javier que asegura que “los que lo han hecho sabían lo que hacían”, ya que en la hucha aparece el rostro de su hijo y el objetivo de la recaudación. Más allá de lo económico, Javier lamenta el gesto tan lamentable y “utilizando a un niño”. Solo espera que, gracias a las imágenes, logren dar con el responsable, “para que se le caiga la cara de vergüenza”.
Adrián nació el 21 de abril de 2018. Al principio, todo fue normal. Sus primeras sonrisas, sus primeros sonidos y hasta sus primeros pasos. Pero a los 17 meses, la vida se paró en seco para esta familia. El pequeño comenzó a ir hacia atrás. Con 18 meses dejó de caminar y volvió a gatear de nuevo. "Luego empezó a cerrar el puño durante el gateo", recuerda ahora Javier. Lo hacía buscando más estabilidad porque ya estaba perdiendo el control del tronco. Al final también dejó de gatear.
El pequeño Adrián iba perdiendo habilidades mes a mes, hasta que llegó el temido diagnóstico: distrofia neuroaxonal infantil, una enfermedad rara neurodegenerativa que provoca una acumulación anormal de hierro en el cerebro y que tan solo padecen entre 1 y 3 personas de cada millón. "Te dicen que no tiene tratamiento", recuerda las palabras del médico con exactitud, "y que poco a poco se iba a ir apagando hasta que lo perdamos".
Con una esperanza de vida de 10 años, la única oportunidad de este pequeño está puesta en un ensayo clínico de terapia génica en EE.UU. El alto coste del tratamiento, unos siete millones de euros, ha obligado a su familia a buscar financiación. Por el momento la Asociación Indacure Spain ha conseguido más de 300.000 euros.
Familias de todo el mundo con hijos con la misma enfermedad han empezado a recaudar dinero para sufragar los estudios preclínicos y el ensayo de terapia génica. Tienen 24 meses para conseguirlo. Los padres de Adrián no se rinden y este incidente, aseguran, es solo “una excepción” en medio de la oleada de solidaridad que están recibiendo. Quieren ver crecer a su hijo, a toda costa.