El calvario de Karim, un bebé de Tarifa con encefalopatía epiléptica: "Sufre 100 crisis al día"

En los minutos que dura esta entrevista, el pequeño Karim sufre varias decenas de crisis. Es la batalla diaria de este bebe, de apenas 16 meses, de Tarifa (Cádiz). Puede llegar a tener más de cien a lo largo del día. Espasmos, sobresaltos, desviación de ojos… algunas leves, otras tónico-clónicas generalizadas, con pérdida de conciencia.

“Le pueden durar hasta dos minutos. Para nosotros es una eternidad”, reconoce Arantxa, su madre, que nos atiende en el Hospital Puerta del Mar de Cádiz donde su hijo permanece ingresado desde el pasado viernes. Aquí prueban, ahora, con una dieta cetogénica, muy baja en carbohidratos y alta en grasas saludables, que según algunos estudios reduce las convulsiones en los pacientes con epilepsia.

El pequeño Karim nació aparentemente sano hasta que, a los dos meses, empezó con los ataques. Desde entonces, un viacrucis por especialistas, hospitales y estudios genéticos, hasta cuatro, que dan negativo. Una patología, sin diagnóstico, que ha sido descrita como una mera "encefalopatía epiléptica" y que, sin tratamiento que la controle, impide su desarrollo y le deja secuelas severas crónicas.

A sus 16 meses, el pequeño ya tendrían que estar dando sus primeros pasos y balbuceando algunas palabras. PEro Karim no se mantiene erguido, ni interactúa. “Tiene afectación visual y auditiva. No tiene control cefálico, ni apoya los pies, ni se sienta. Es como un trapito mi niño”, lamenta su madre.

Necesitan un diagnóstico y un tratamiento

El pequeño toma hasta 5 fármacos diferentes, ha cambiado de tratamiento hasta en seis ocasiones. “Y todo, sin éxito”, lamenta su madre. El tiempo corre en contra y siguen sin diagnóstico. “Más que ponerle nombre o una etiqueta, es saber que hay más casos u otras familias que están en la misma lucha y poder apoyarnos moralmente”, dice Arantxa.

Y sobre todo, dar con el tratamiento que, aunque no lo cure, mejore la calidad de vida de su pequeño. “Es que a día de hoy ni siquiera han conseguido estabilizarlo”, se lamenta esta madre que vive pegada a él 24 horas. "Es una tensión continua, no puedo dejarlo solo", asegura.

Una familia guerrera que vive el presente y que tiene claro que no van a rendirse. “Vamos a seguir buscando un tratamiento que te ayude a paliar esas crisis…. Volveremos a pedir ayuda, y lo volveremos a hacer un millón de veces hasta que consigamos llegar a ese tratamiento", escribe Arantxa en sus redes sociales con la esperanza de que la difusión del caso ayude a encontrar respuestas.