La única oportunidad de Alberto, un niño de Sevilla con una enfermedad rara: un tratamiento de 500.000 euros en EE. UU.

El 28 de diciembre de 2020, como una macabra broma del destino, la vida cambió para Alberto y Marigracia. Tras meses de pruebas y médicos, recibían el peor de los diagnósticos para su hijo, de apenas un año. Paraplejía espástica 50 (SPG50), una enfermedad rara, neurodegenerativa, que afecta al desarrollo cognitivo y madurativo, y con solo tres casos en España. El pequeño Alberto, que ahora tiene 3 años, es el más joven de todos.

“Fue el palo más grande que te pueden dar”, reconoce su padre a NIUS. “La sensación es como si se te derrumbara un edificio encima. Te quedas paralizado. No ves luz por ningún sitio”, señala. Un trauma, dice, que no llegas a superar. “Te adaptas porque no hay otra opción que luchar”. Sin cura, ni tratamiento, esta familia de Carmona (Sevilla) se volcaba en las terapias diarias para frenar los efectos de la enfermedad: fisioterapia, logopeda, natación, equinoterapia.

De momento, el pequeño no camina y tampoco habla. Pero va, poco a poco, progresando. Es un niño sociable, cariñoso y siempre con una sonrisa en la boca. “Nuestro miedo es que, tarde o temprano, empiece esa neurodegeneración”, se lamenta Alberto. La SPG50, de progresión lenta, generalmente, presenta retraso del desarrollo global, discapacidad intelectual, habla alterada o ausente, microcefalia, convulsiones y síntomas motores progresivos. Los problemas en el tono muscular conducen, con el tiempo, a depender de una silla de ruedas o incluso a quedar tetrapléjico.

Un rayo de esperanza en Dallas

Sin embargo, hay una esperanza en EE. UU. y en un tratamiento de terapia génica, que es aquella que utiliza genes para tratar o prevenir enfermedades, insertándolos en las células de los pacientes.

Michael, un niño estadounidense de 4 años con la misma enfermedad que Alberto, fue tratado el pasado mes de marzo. El primero del mundo, con SPG50, en recibir este tratamiento. El caso ha sido un éxito y el pronóstico del pequeño muy favorable. Un rayo de luz para los padres de Alberto, con los que ha contactado la Fundación Columbus, una organización no gubernamental y sin fines de lucro que se dedica a ayudar a familias con dificultad para acceder a tratamientos para niños con enfermedades raras.

El pequeño Alberto es un buen candidato, ya que es el más joven y el grado de afectación de la enfermedad es también menor. Por eso, hay que hacerlo cuanto antes. El problema es que la esperanza de esta familia tiene un precio. Nada menos que entre 300.000 y 500.000 euros, que es lo que cuesta el tratamiento, durante 4 meses, en una clínica de Dallas. Un coste inasumible para estos padres que además tendrían que estar continuamente viajando a EEUU para revisiones periódicas durante dos años.

Por eso piden ayuda. Han abierto una cuenta para aquellos que quieran hacer donaciones (ES15 2085 9366 1303 3033 9645, con el concepto Alberto SPG50) y han grabado un vídeo en el que explican su caso y dan visibilidad a esta enfermedad. Son ya muchos los que se han volcado con el niño de la eterna sonrisa. Hermandades y otros organismos están organizando actos para recaudar fondos, así como la propia fundación. No obstante, el tiempo corre en contra y es necesario tener el dinero cuando se produzca esa ansiada llamada que los padres esperan en el mes de abril.

Una oportunidad para mejorar la calidad y la esperanza de vida del niño a la que se aferran unos padres que no tiran la toalla. “Hay que luchar por él”, insiste Alberto que, a pesar de las dificultades, dice, no cambia a su pequeño por nada del mundo. Verlo sonreír, bien merece el esfuerzo de estos padres que apelan a la solidaridad de todos para que siga siendo así.