Los pacientes de ELA siguen esperando una Ley que les ayude: cada año se diagnostican 900 nuevos casos en España

La ciencia trabaja intensamente para poner freno a enfermedades como la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) pero pasan los años y los pacientes, sin cura posible, tampoco ven que se apruebe una ley que les proteja, explica en el vídeo José Rocamora. Desde las asociaciones españolas piden atención especializada las 24 horas para quienes la sufren y ayudas para sufragar los gastos médicos. Hoy es el Día Internacional de la ELA.

Para ellos es una cuestión de vida o muerte. La ley que reclaman lleva dos años atascada. El Congreso inició el trámite de la llamada ‘Ley ELA’ en abril de 2022 pero los vaivenes políticos y el adelanto electoral del pasado verano frenaron el procedimiento.

Hace unos meses, el Parlamento recibió un nuevo texto consensuado con asociaciones de pacientes, que la defendieron ante una audiencia demasiado reducida. En la memoria de todos, las palabras con las que Juan Carlos Unzué, sonrojó a los diputados ausentes. “Los diputados y diputadas que no están aquí hoy tendrán algo muy importante que hacer”, dijo irónico y muy molesto.

En abril de este año, nuevamente el Congreso dio luz verde a la toma en consideración pero la norma definitiva no llega.

La ELA en cifras

Hay unas 4.500 personas afectadas y están hartas de esperar una ley que les proteja y les ayude. Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA, 120.000 en el mundo.

El número de pacientes con ELA aumentará en Europa más de un 40% en los próximos 25 años debido al envejecimiento de la población y a la previsible mejora de los tratamientos, según datos de la Sociedad Española de Neurología.

La ELA es una enfermedad neuromuscular caracterizada por la degeneración progresiva de las motoneuronas, encargadas de controlar los movimientos de las distintas partes del cuerpo, ocasionando debilitamiento muscular e incapacidad de movimiento.

Hoy que se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), hay que señalar que la ELA es –tras el Alzheimer y el Parkinson- la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España.

Mientras no llega la necesaria ley ELA, los pacientes se las ingenian para dar voz a su enfermedad. Es el caso de Jaime Lafita que recorrió 600 kilómetros en bicicleta por California porque, la ELA, dice, “es una enfermedad sin fondos”.

Ahora, la tramitación queda de nuevo paralizada durante los meses de julio y agosto, porque los disputados se van de vacaciones. 

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