El sida le puede tocar a cualquiera: "Tener sexo sin preservativo es algo que hacemos todos alguna vez en la vida"
Más de 38 millones de personas viven con el VIH en todo el mundo
En España la infección por VIH ha provocado la muerte de 59.525 entre 1981 y 2018
El primer caso de Sida fue diagnosticado en EEUU 1981
Una persona positiva en VIH vive siete años menos que una sana. El sida no tiene cura, no existe una vacuna para prevenirlo. Casi 500 personas murieron en España el pasado año por esta enfermedad. A pesar de ello, cientos de personas están ahora mismo teniendo relaciones sexuales sin protección, la principal vía de contagio. ¿Por qué? José Ángel, con VIH desde hace cuatro años le ha puesto titular a este artículo por el Día Mundial del Sida, porque "tener sexo sin preservativo es algo que hacemos todos alguna vez a lo largo de nuestras vidas".
Y sí, tener sexo sin protección es una vía de contagio, también lo es usar agujas sin desinfectar que hayan sido utilizadas por alguien enfermo, lo mismo que usar instrumental contaminado para hacerse un piercing o un tatuaje; puede haber transmisión del virus de una madre infectada a su bebé a través de la lactancia.
Los entrevistados se infectaron así: Jancho, de 61 años, porque era consumidor de drogas y se pinchaba con una jeringuilla que compartía con otras personas, mientras que José Àngel, de 26 años, en un contacto sexual sin protección con un chico con en el que perdió la cabeza. "Me enamoré y zas".
En 1981 se diagnosticó el primer caso de sida en EEUU. Desde los miles de muertos al mes, el desconocimiento sobre la enfermedad que al principio creían que solo mataba a los homosexuales, la falta de esperanzas, el rechazo hasta los antirretrovirales, los enfermos han tenido recorrer un duro camino.
La aparición de los nuevos medicamentos convirtió la infección que mató a miles de personas en los años 80 en una enfermedad crónica. Quizá esa idea de que ya nadie muere de Sida ha relajado las medidas de protección para tener sexo sin riesgos.
"No es una enfermedad mortal, es crónica y con tratamiento uno se recupera." Lo afirma Jancho Barrios, presidente de la Asociación Omsida Zaragoza , que admite en que puede haber influido el surgimiento de nuevos medicamentos, pero también apunta a mucha gente joven que no vivió los 80 cuando miles de personas morían en un mes por Sida.
"Una persona en fase Sida se pone en tratamiento y al cabo de un año ya ha empezado a trabajar y a tener una vida normal, asegura. Admite que es probable que el que sea una enfermedad de la que ya no se muera puede influir y apunta un dato: "Se han relajado las precauciones en general, pero un 25% de los nuevos diagnósticos, son menores de 25 años, porque ellos nos vieron a la gente muriendo; falta una asignatura sobre salud sexual que explique esto y los referentes de los jóvenes son las páginas porno."
"En España las relaciones sexuales empiezan con 15-16 años, un 25% de estas son relaciones completas. Un 25% no utiliza preservativos. Con 11 y 12 años ya hay un 4% de chavales que tienen relaciones sexuales completas, según un estudio de Health Behaviour in School-aged Children (HBSC) que cita este activista que vive con VIH desde hace más de tres décadas.
No existe una hay una sola causa para explicar el relajamiento en el sexo seguro o en conductas de riesgo que se traducen en un alto porcentaje de nuevos infectados por VIH entre personas jóvenes. A la ignorancia de no saber la gravedad de vivir con un tratamiento crónico, se une el alto consumo de alcohol y otras sustancias que desinhiben, la idea del sexo como elemento de ocio en un contexto que permite a través de diferentes aplicaciones tener a diario relaciones con desconocidos.
"Yo tengo una práctica de riesgo y bueno 'pues un polvete sin condón por una vez no va a pasar nada', pero sí, hay probabilidades de que pase y sí puede pasar. El colectivo gay está más informado porque es una práctica de mayor riesgo, pero la gente en general no. El sexo es otro elemento más de consumo y hay muchísimas relaciones sexuales a través de aplicaciones, gay, hetero, ambas y eso permite que gente que no se conoce entren en contacto para tener sexo", explica Jancho Barrios, que insiste en la importancia de educar e informar en esta materia.
El diagnóstico y la vida de una persona con VIH
Para José Ángel uno de los entrevistados diagnosticado con el VIH en 2016, el día a día de su vida es normal. Se siente "mejor que antes". Para María, de 48 años, positiva desde 2013 una cosa es desde el punto de vista físico y otro el emocional. Separa ambas cosas apuntando a este último aspecto, por lo que implica para ellos encontrar rechazo en la sociedad. Ella fue contagiada por su pareja, una relación estable. Ambos solo toman una pastilla diaria, pero otra historia es la que vivió Jancho Barrios cuando el pronóstico de supervivencia era de un año y apenas había tratamiento.
"Consumía heroína por vía intravenosa y llevaba unos años, no había medidas de prevención, no se sabía. Muchas personas de mi entorno tenían el VIH y yo de alguna manera me esperaba el diagnóstico. Estuve 10 años sin ningún tipo de síntoma. No había tratamientos. El tratamiento salió en el año 87: el AZT y decía que te alargaba la vida un año", cuenta el presidente de Omsida. "Yo pensaba que me iba a morir en cualquier momento. Había salido del consumo, pero muchas personas cercanas fallecieron. Era un pequeño exterminio en los años 80."
Una enfermedad que está marcada socialmente de manera tan fuerte dificulta el diagnóstico
Para José Ángel la experiencia es distinta: "Al principio fue duro desde el punto de vista emocional. Mi vida es ahora mejor que antes, no tengo limitaciones, de hecho he realizado más actividades que antes como forma de reto personal. Gracias al VIH he podido sincerarme con amigos y familiares que de otra forma no habría hecho.
"Si se tiene constancia al tomar el tratamiento se puede llevar una vida normal, emocionalmente es más difícil, ya que todavía hay mucho rechazo hacia las personas con VIH", reflexiona.
La discriminación: entre la ignorancia y el estigma
Los entrevistados, todos portadores del VIH, pero con baja carga del virus gracias a los antirretrovirales, no transmiten el virus. Sin embargo, hablan de ese estigma que persigue a los enfermos o positivos por VIH como si fuera cosa "de yonkis, prostitutas y gais", cuando esto le puede tocar a cualquiera.
"Todavía hay casos de discriminación. Y es una pena que con todo lo que se ha avanzado científicamente, la sociedad siga manteniendo el rechazo, los prejuicios y las etiquetas hacia las personas que vivimos con VIH. Menos aún, conociendo ya las vías de transmisión y que el VIH no discrimina", se lamenta María.
"La discriminación existe, el estigma. sigue existiendo muchas personas no comunican que son positivos y solo los conocen en su entorno familiar más cercano. Hasta hace un año y medio las normativas impedían que una persona con VIH pudiera acceder a los puestos de la Seguridad del Estado, la policía, la Guardia Civil. Ahora ya se puede, pero hasta hace una año y medio no era así". Otras normativas discriminatorias es que "en muchas ciudades de España una persona no puede ser taxista, en Zaragoza, por ejemplo, comenta Jancho Barrios "hay una normativa que prohíbe que una persona con HIV pueda entrar en una piscina. Son normativas de los años 80 o 90, pero siguen ahí".
En el año 95 trabajaba en una joyería, tenía revisiones habituales y me preguntaron que por qué iba tanto al médico. Les dije la verdad y como había un jefe que era homosexual abierto pensé que era más normal, pero al poco tiempo con la justificación de que no había volumen de trabajo me echaron. Cogí la baja y en esos años no había medicamentos, ni se sabía nada del VIH. A mí me dieron la incapacidad."
Nunca olvida el comentario de su médico de atención primaria hace años, cuando estaba "recién diagnosticada y tan vulnerable. Me afectó más de lo que pensaba. Al yo decirle que acababan de decirme que tenía VIH, me preguntó:...'qué has hecho?'. Fue como una losa. "
Ser positivo en VIH no significa tener Sida
Lo aclara Jancho Barrios, presidente de la Asociación OmSida. El término sida se refiere a las etapas más avanzadas de la infección por el VIH. Como también defiende que el VIH no se contagia, se transmite. Para él son dos cosas distintas: "Contagio y transmisión", subraya. "El dengue la malaria son enfermedades contagiosas no se pueden controlar, puedes contagiarte de manera casual. El VIH no se contagia de forma casual usando una toalla, un beso o dándose la mano, como el coronavirus. Por eso defendemos que es una enfermedad de transmisión cuando uno tiene prácticas de riesgo".
Los conceptos de ser positivo en VIH y tener sida tampoco están muy claros. Parecen parte de nuestra ignorancia cotidiana y una manera fácil de etiquetado. En realidad "el VIH es el virus de la inmunodeficiencia humana y el sida es el estadio ultimo de la enfermedad. Con el paso de los años el sistema inmune se va deteriorando y el enfermo sufre enfermedades oportunista, tuberculosis, neumonía, herpes, que indican que hay mucha carga viral y que las defensas están debilitadas."
En España se diagnostican entre 3.000 y 4.000 cada año. "La mitad son diagnósticos tardíos. 10 al día, y lo preocupante es que esa cifra no descienda", explica este activista zaragozano. "Hay gente que lleva ya años con la infección y no lo sabe. Entre un 15 y un 18 % no sabe que tiene VIH y sus relaciones son de riesgo, se estima que el 70% son de infecciones de personas que no lo saben. La capacidad de infectar es directamente proporcional a la capacidad de contagiar.
Lo peor de las cifras es la falsa idea de que esto no va conmigo, porque "la gente sigue pensando que esto es una cosa de homosexuales, de heroinómanos e inmigrantes y a mí no me puede pasar, porque seguimos pensando que son colectivos que no me identifico con ellos."
María fue infectada con su pareja cuando la relación se estabilizó comenzó a tomar la píldora anticonceptiva y dejó de usar preservativos. Reclama a los medios más información, porque "si la gente tuviese la información veraz y actualizada cada vez habría menos estigma sobre nosotr@s y eso supondría un gran avance para mejorar nuestra calidad de vida en todos los aspectos."
Nunca olvida el comentario de su médico de atención primaria hace años, cuando estaba "recién diagnosticada y tan vulnerable. Me afectó más de lo que pensaba. Al yo decirle que acababan de decirme que tenía VIH, me preguntó:...'qué has hecho?'. Fue como una losa. "