Tres millones de personas padecen enfermedades raras en España, de las que se estima que hay unas 6000 diferentes. En el Día Mundial, Noah Higón Bellver, una joven activista valenciana, con siete enfermedades raras ha querido compartir un vídeo muy especial en su cuenta de Instagram, donde tiene más de 60 000 seguidores.

“Probablemente me veas, pero, ¿realmente me ves?”, ha escrito en la publicación que acompaña a un vídeo que comienza, precisamente así, dando la bienvenida a una vida con enfermedades raras. “Hola, ¿hay alguien ahí? Por favor, contestadme. Hola, hola, por favor, ¿hay alguien?, ¿hay alguien? Sé que estáis ahí, por favor, lo sé, lo presiento, por favor, ¿estáis ahí? Contestadme”, dice la joven, pidiendo que “no nos abandonéis, no somos un número ni tampoco un día al año, por favor”.

Y, se presenta: “Miradme bien, pero miradme a los ojos, soy una de esas 3 millones de personas que en España padecen enfermedades raras, esas enfermedades olvidadas por la sociedad, estigmatizadas y, sobre todo, incomprendidas”.

La joven padece siete enfermedades raras: síndrome de ehlers danlos, síndrome de Wilkie, síndrome de cascanueces, síndrome de may-thurner, síndrome de la vena cava inferior, gastroparesia, síndrome de ryanaud.

Así, en primera persona enseña cómo es su día a día: “Esta es nuestra rutina: pastillas, pastillas, tratamientos sin ni siquiera saber si nos van a hacer efecto”. “Y esta mi segunda casa donde me salvan cada día o al menos lo intentan”, dice mostrando la cama del hospital, antes de proseguir con “mis palos de gotero los que siempre me acompañan, mi comida, mi vida” y mirar por la ventana de la habitación para indicar que “este es el único mundo que muchas veces solo podemos ver, nuestras vistas, aquellas vistas que tanto añoramos”.

“Perdonadme por no haberme presentado antes, pero esta soy yo Noah, aunque muchas veces mi nombre esté de más”, dice la joven que tiene como nombre de usuario en Instagram su código de identificación en el Hospital Universitario y Politécnico la Fe de Valencia.

Lo hace antes de reivindicar que “esta también soy yo. Perdonad que os lo vuelva a preguntar pero ¿estáis ahí? Realmente, ¿estáis ahí? Necesito que me digáis que sí, por favor, lo necesito. Necesito saber que estáis con nosotros, que nos vais a apoyar, que intentareis entendernos aunque a veces sea difícil. Necesito que los políticos impulsen políticas públicas que nos amparen, que la discapacidad sea un derecho”. “Probablemente me veas, pero ¿realmente, me ves?”, insiste.

La joven, de 21 años, fuera del hospital ama viajar y estar con quienes quiere. Así lo dice: “También soy la chica que coge un avión cuando puede, que alza sus alas hasta que la ciudad se quede pequeña a sus pies; la que sonríe siempre que puede y mira el mundo con los ojos con los que aquel que lo ve por primera vez la que vive siempre que puede aún con el riesgo de ser juzgada; la que ama conducir por encima de casi todas las cosas; la que sabe amar de verdad porque aquellos a los que ama le enseñaron cómo hacerlo; la que no se queda quieta por el miedo al qué dirán, la que siente el viento en su cara y así consigue a volver a nacer cada día; la que sabe que para combatir la ignorancia, la mejor arma es educar en valores; y, también la que aunque haya tenido un día de mierda se pinta los labios porque el mundo así se ve distinto”.

En el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes o Raras, recuerda: “Necesitamos no tener que deambular de hospital en hospital para poder tener un diagnóstico; no implorar que se nos entienda, que se nos escucha porque estamos aquí y hemos venido para quedarnos, que no os quepa la menor duda. En definitiva, es la que no se rinde porque cree que nada es imposible”.

“No sé cómo me recordaréis mañana ni qué imagen tendréis grabada de mí, pero yo por lo menos espero que os quedéis con esta: 'Superviviente, sí, ¡maldita sea!, nunca me cansaré de celebrarlo, antes de que destruya la marea las huellas de mis lágrimas de mármol. Si me tocó bailar con la más fea, viví para cantarlo'”, termina cantando.