La vida de los bebés prematuros comienza con una batalla que puede durar años tanto para ellos como para su familia. Nada más nacer, desde el interior de la incubadora, entre cables, estos pequeños guerreros luchan por ganar peso, por desarrollarse, por respirar por sí mismos y, en definitiva, por salir en las mejores condiciones posibles de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), donde los sanitarios son sus aliados. También allí, sus padres, a través del contacto piel con piel y de la lactancia materna, son, en muchos casos, su salvavidas, uno incondicional y sin coste al que las restricciones como consecuencia de la pandemia de coronavirus han sumado obstáculos.

Las unidades de Neonatología, dependiendo del sitio de España, “en el mejor de los casos” han limitado a uno el número de familiares que pueden visitar al recién nacido y han fijado un tiempo para hacerlo, cuenta a Informativos Telecinco Irene Sánchez Rodríguez, madre de Valeria e Irene, dos mellizas prematuras extremas nacidas en 2017, y autora de ‘Pequeños y guerreros’, un libro en el que han participado más de 80 familias de niños prematuros, médicos y psicólogos perinatales que relatan la experiencia de tener un bebé en la UCIN.

“Hay comunidades que están un pelín mejor, y un pelín mejor es que solamente puede entrar un familiar, es decir, la mamá o el papá. Ya no pueden entrar los dos y si entra la mamá ya no puede entrar el papá. Por ejemplo, en Galicia, en Lugo, puede entrar solamente uno y solo 15 minutos al día”, explica sobre las restricciones derivadas de la pandemia que le han hecho llegar varias familias. “¿Tú sabes lo que tiene que ser para un padre que esté su hijo ingresado, que no sabe si va a vivir o se va a morir, entrar solo 15 minutos? Eso tiene que ser horrible. Yo no me lo quiero imaginar”, expresa, porque antes, recuerda, cuando ella fue madre, esto no era así. “Podíamos entrar las 24 horas del día tanto el papá como la mamá”, señala.

Irene no exagera cuando habla de vida o muerte en el caso de los prematuros, un tema que trata en su libro. “Algunos cuando pasa un mes o así no sobreviven”, lamenta. Es más, “el primer día te dicen las probabilidades que tienen de vivir, de sobrevivir, que no sabes cómo van a quedar”, subraya, porque las complicaciones relacionadas con la prematuridad son, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las principales causas de fallecimiento de recién nacidos y niños y niñas menores de 5 años.

Muchas de estas vidas las pueden salvar sus propios padres, según la OMS, que cifra en 15 millones los prematuros que nacen cada año en el mundo y en 125 000 los que pueden sobrevivir gracias al contacto piel con piel. Así lo evidencia su última investigación, que pone de manifiesto la importancia de que los recién nacidos tengan un contacto estrecho con sus madres tras el nacimiento, especialmente, en el caso de los prematuros o de los que presentan un peso bajo a pesar del riesgo de contagio de coronavirus que, estiman, podría provocar menos de 2.000 decesos ya que lo común en los recién nacidos infectados es la ausencia de síntomas o la enfermedad leve.

Junto con la lactancia materna, el método canguro (el piel con piel) tiene múltiples beneficios para el recién nacido y para los padres. "Se ha demostrado que estos cuidados reducen la mortalidad infantil hasta en un 40 por ciento, la hipotermia en más de un 70 por ciento y las infecciones graves en un 65 por ciento", recoge el estudio publicado en la revista ‘EclinicalMedicine’.

La investigación ha detectado una irrupción de estos cuidados “preocupantemente extendida”. Concretamente, tras una revisión sistemática de 20 directrices clínicas de 17 países durante la pandemia descubrieron que un tercio recomendaba la separación de madres y recién nacidos si la madre tenía o podía tener covid-19. Además, en una encuesta mundial realizada a miles de médicos y publicada en un artículo relacionado en la revista 'British Medical Journal Global Health', dos tercios de los sanitarios de 62 países informaron de que no se permitía a las madres que fuesen casos confirmados o sospechosos de covid-19 el contacto rutinario piel con piel; mientras que casi una cuarta parte no permitía la lactancia materna, incluso por parte de cuidadores no infectados. Esto, según la OMS, expone a los prematuros a "un mayor riesgo de muerte y de complicaciones de salud de por vida”.

En este sentido, Irene siente que el método canguro haya quedado reducido a “15 o 30 minutos”, “cuando dejan”, porque “en los niños eso se nota muchísimo”. “El contacto con el prematuro haciendo método canguro, que es como se llama cuando se pone el bebé en el pecho desnudo del papá o de la mamá, y eso lo comentamos también en el libro, es beneficio cien por cien para el niño”, indica, a la vez que recuerda que a ellos les “decían ‘cuanto más método canguro, mejor’ porque su corazón se acompasa al tuyo. Entonces, aunque tenga un tubo, su respiración se acompasa con la nuestra. Además, es increíble cuando te lo ponen en el pecho aunque sean tan chiquititos; es increíble lo genial que es para que se puedan agarrar al pecho, aunque sea para mamar”.

De hecho, para la Fundación NeNe, integrada, sobre todo, por especialistas en Neurología Neonatal, “la presencia continuada y protagonismo de los padres en el cuidado, la lactancia materna, y el contacto piel con piel” son “medidas asistenciales estrella”, “intervenciones de alto valor terapéutico, bajo costo económico y enorme trascendencia” que “los planes de contingencia han dificultado”.

“Como en casi todo lo que está ocurriendo en nuestro sistema sanitario en esta pandemia, las unidades neonatales han sufrido de forma dispar la interrupción de su política de puertas abiertas y el enfoque integrador de la familia, restringiendo la entrada a un solo progenitor y con límites de tiempo. En otras palabras, los progenitores volvieron a ser visitas, lo que nos arrastró al siglo pasado: adopción de normas drásticas homogéneas sin tener en cuenta las necesidades de la familia y del neonato prematuro de forma individual, ni aun cuando estaba extremadamente grave”, denunciaba la asociación en un comunicado publicado con motivo del Día Mundial de la Prematuridad.

“Intervenciones como el cuidado piel con piel, la lactancia materna, el reclutamiento de donantes en los bancos de leche y los programas de alta precoz domiciliaria, se han visto muy constreñidos durante los primeros meses de la pandemia. Aunque estos últimos aspectos se han ido normalizado, es imprescindible recuperar todo el conjunto de medidas y acciones que caracterizan el enfoque asistencial del cuidado centrado en la familia, el cual ha demostrado ampliamente ser beneficioso para los bebés y padres”, proseguía la fundación.

La lactancia materna es tan importante que el Ministerio de Sanidad la aconseja incluso si la madre padece covid-19, al menos, hasta que no haya "evidencia sólida" que demuestre que existe un riesgo de contagio de la infección al bebé, según consta en el documento publicado en junio ‘Manejo de la mujer embarazada y el recién nacido con Covid-19', en el que insisten en sus "muchos beneficios" como, por ejemplo, el "potencial paso de anticuerpos madre-hijo" frente al nuevo coronavirus.

Sin embargo, a pesar de esta recomendación, al igual que recalcaba la Fundación NeNe, la lactancia es otro de los aspectos que la pandemia ha dificultado, según Irene Rodríguez, que reivindica que las madres ahora “no tienen camas, ni salas en las que sacarse la leche”.

“Antes las madres lactantes se quedaban, les dejaban una habitación y había un pasillo, por ejemplo, en Granada, había un pasillo de madres lactantes. Las madres lactantes pueden estar ahí porque cada dos o tres horas tienen que dar el pecho y si no dan el pecho porque el niño es muy bebé, se extraen la leche para que se lo puedan meter por sonda. Ahora, con el tema del covid no hay camas para madres lactantes porque las camas están reservadas para gente de covid”, detalla, añadiendo que como consecuencia “las madres lactantes, encima de que no pueden ir al hospital, se tienen que sacar la leche en casa y si se la tienen que sacar en el hospital, que antes había una sala para poder sacársela, ahora esa sala está cerrada porque no puede haber contacto entre las madres. Entonces les han puesto un sacaleches al lado de la cunita de cristal, de la incubadora, que le llamo yo, y se tienen que sacar la leche ahí delante de todo el mundo”.

Y estas trabas pueden ser solo un añadido para los niños y para los padres que ya viven un calvario al tener a sus hijos prematuros ingresados en la UCIN en una situación sin precedentes, porque a veces las circunstancias de la vida no lo ponen fácil e Irene Rodríguez es muy consciente. Ella, que vive en Barcelona, dio a luz en Granada cuando estaba de vacaciones. Entonces, no había pandemia, pero narra que el parto, imprevisto, les obligó a quedarse allí casi tres meses, el tiempo que las niñas tardaron en ganar el peso para ser trasladadas a su ciudad natal: “Imagínate que salga de tu cuerpo 800 gramos de niña, una pelota de pimpón, es que ni te enteras”. “En mi caso, que no podía sacarme leche, no me daban cama. Entonces, te tienes que buscar la vida y, económicamente, quien no tenga dinero…”, expresa, recordando que ya en aquella época unos padres de Jaén a quienes también sorprendió el parto estando de vacaciones se tuvieron que marchar por falta de recursos y dejar a su hijo allí ingresado.

Si a ello le sumamos el contexto de pandemia que ha hecho temblar la situación económica de muchas familias y las limitaciones de movilidad, el sufrimiento se duplica. “Conozco un caso que también les ha pillado en otra comunidad”, adelanta antes de narrar la historia. “A la madre no le daban habitación porque estaban todas reservadas por el coronavirus. Ella y el papá no vivían allí así que tuvieron que alquilarse un piso y, encima, me dice que antes en los hospitales te podías calentar la comida, pero es que ahora no. Todos estos papás que están sus hijos en la UCIN se tienen que llevar todos los días bocadillo. Están a base de bocadillos. Las salas de espera están cerradas también por el tema del covid. Entonces, se encuentran que no tienen dónde poder comer, no tienen dónde esperar hasta la hora de entrada. Tienen que esperar fuera”, cuenta emocionada porque “había una de las mamás que me decía ‘por favor, esto dilo que solo nos dejan por la mañana una hora y por la tarde media u otra hora y, entre medias, hay seis horas y a mí no me da tiempo a volver a mi casa porque vivo a 200 km. ¿Y entonces qué hago? Me tengo que quedar ahí, enfrente del hospital en un banco seis horas en invierno esperando para poder entrar porque no hay una sala de espera aunque sea para los papás de prematuros’".

Este tipo de situaciones, sin tener en cuenta otras complicaciones que se pueden dar en el embarazo y que hayan requerido el aislamiento en el hospital de la madre, hacen mella en la salud mental de los padres.

“Los padres, y yo que lo he vivido, nos sentimos solos no, lo siguiente. Te sientes mal porque dices ‘yo como padre qué he hecho para que nazcan antes, no he hecho nada, qué ha pasado’. Ves a tu hijo lleno de cables, sin poder respirar, hay veces que hacen apneas y se quedan lilas. Todo esto cómo lo deben de estar pasando las familias que no pueden entrar o que les ha pillado lejos como a mí", se pregunta.

Ahora, además, no pueden entrar otros familiares para apoyarles y tampoco pueden llevarse la imagen de sus hijos en su teléfono móvil debido a las restricciones. “Yo me acuerdo que yo me iba a casa y antes de dormir, por las noches, miraba las fotos, los vídeos, y me daba un poquito de tranquilidad. Ellos no pueden hacer fotos porque no pueden pasar el móvil”, dice. En este sentido, desde la Fundación NeNe, insisten en que si algo nos ha enseñado la pandemia es que el uso de recursos tecnológicos como videollamadas o visitas virtuales puede utilizarse para compensar la ausencia de contacto.

"Precisamos para ello que los hospitales dispongan de sólidas plataformas en línea. Las cámaras web para transmisión en vivo del estado del bebé pueden suplir la falta de contacto directo de una madre, de un padre que no puede acudir a estar junto a su hija o hijo", piden, porque aunque lo primordial es la salud del neonato, "hay que pensar en estas familias que lo están pasando realmente mal", reflexiona Irene Rodríguez que recuerda que, al final, el momento más duro llega tras el parto cuando no sabes si el bebé prematuro está o no vivo.

"Lo peor, y esto todas las familias que han participado en el libro y con las que he podido hablar lo dicen, es cuando salen tus hijas, que siempre salen por cesárea para que no sufran porque no pueden respirar. Las sacan y tú no puedes verlas. Eso es lo peor que le puede pasar a una madre. El padre no puede pasar. Es horrible porque no sabes si están vivas o no. Para la madre es horrible, hay madres que tienen que ir incluso al psicólogo. Yo en mi caso lo pasé muy mal, estuve un mes con depresión porque te ponen una tela delante, no sabes lo que está pasando. Ellos te dicen relájate. Tú no escuchas llorar porque, claro, no saben respirar. En mi caso, a mis hijas las tuvieron que reanimar dos veces porque se morían y no sabes nada, no sabes lo que está pasando, estás como en otro mundo, no sabes si dormir o si despertar con la anestesia", expresa.

Tras este momento, "siempre te dicen 'los primeros días son los decisivos' y te dicen 'tienen un tanto por ciento de sobrevivir', en nuestro caso fue un 80, y siempre te van a decir no sabemos cómo va a quedar. Había otros papás que, por ejemplo, ahora su nena come por un botón en el ombligo, tenemos otro papá que su hijo sí o sí necesita oxígeno las 24 horas del día".

Años después, y así ocurre en otros muchos de los casos, tal y como Irene Rodríguez recoge en su libro con el que junto a su cuenta de Instagram trata de ayudar a otros padres que pasan por lo mismo, esta madre se siente afortunada porque sus "hijas han quedado muy bien". "Van al psicólogo porque madurativamente van atrasadas y tienen displasia, les funciona el 40 por ciento del pulmón", reconoce sin dejar de celebrar que, aunque no hay semana que no tengan cita con el médico, "pueden respirar", han ganado la batalla por la vida.