Así es el día a día con síndrome de Asperger: "No sabia si se reían conmigo o de mí"

La Confederación Autismo España reclama que se avance en el reconocimiento del Síndrome de Asperger a nivel administrativo y legal para poner fin a las situaciones de discriminación que sufre el colectivo, especialmente en el entorno educativo y laboral.

El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo que se incluye dentro del espectro autista y que afecta la interacción social recíproca, la comunicación verbal y no verbal, una resistencia para aceptar el cambio, inflexibilidad del pensamiento así como poseer campos de interés estrechos y absorbentes.

Según datos de la Confederación Asperger España, el índice de paro es superior al 85 por ciento entre este colectivo que conforman en España 120.000 personas, que reivindican año a año un reconocimiento específico normativo y administrativo que abarque las necesidades que tiene el colectivo y garantice sus derechos.

Este viernes se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger, dedicado desde 2007 a visibilizar las necesidades concretas de este colectivo que padece características del Trastorno del Espectro Autista (TEA), pero sin discapacidad intelectual asociada ni dificultades en aspectos formales del lenguaje.

Este síndrome afecta a un 27 % de los 450.000 españoles que conviven con autismo, según datos del Sindicato de Técnicos de Enfermería (SAE).

En los primeros años con el síndrome, los niños tienen dificultades en su desarrollo emocional, social y conductual, a pesar de poseer un cociente intelectual normal. Por ello, son más proclives a sufrir acoso escolar. Cada caso varía, pero suelen presentar problemas en la comprensión de situaciones sociales, especialmente en la interpretación de ironías y mensajes no literales.

Un ejemplo es Marina Martín, de 21 años, que fue diagnosticada a los 12 años. "Había ciertas cosas que no entendía de la misma manera que otros niños y niñas, les parecía raro que no entendiera las bromas y se reían porque no entendía los chistes, metáforas, ironías. No sabía si se reían conmigo o de mí", explica Marina en un vídeo difundido por la confederación.

Estas personas se esfuerzan cada día por encajar en entornos que no se adaptan a sus características y necesidades. Asimismo, pueden tener dificultades a la hora de mantener relaciones sociales o presentar patrones de conducta y pensamiento restringidos, estereotipados y repetitivos, pero no agresivos. Aunque la categoría de “síndrome de Asperger” ya no aparece en los sistemas de clasificación internacionales en el diagnóstico médico, todavía se mantiene esta denominación "por una cuestión identitaria y por el sentimiento de pertenencia", señala la Confederación.

Macarena Barba, de 31 años, tuvo dificultades para la integración laboral. "Por ser una persona con discapacidad y a la vez de mi condición de género se me niegan muchos derechos", explica. Ahora trabaja en una oficina y asegura que se la subestimó y que sus compañeros solo veían sus limitaciones y no el desempeño de su trabajo.

Las normativas actuales identifican como colectivos especialmente vulnerables a aquellas "personas con parálisis cerebral, personas con enfermedad mental, personas con discapacidad intelectual con un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 33%”, dejando fuera de esta definición a todas las personas con autismo y sin certificado de discapacidad, como son las personas que presentan síndrome de Asperger.

Este vacío normativo les impide a menudo el acceso a derechos fundamentales. “A la invisibilidad social de este trastorno, se suma la que existe en la regulación, de manera que los derechos de las personas con trastorno del espectro autista con síndrome de Asperger no están garantizados, lo que dificulta su acceso a ayudas, prestaciones y beneficios", afirma Daniel Torres, secretario de Acción Social de SAE, en un comunicado.

La Confederación Autismo España pide como cada año a la sociedad que “haga espacio” a las personas con síndrome de Asperger para permitir que puedan ejercer su derecho a participar en la comunidad en igualdad de condiciones. Esta organización reclama a la sociedad que trate de empatizar con estas personas y recomienda a familias y personas cercanas que intenten comprenderles, les muestren apoyo y les den seguridad y confianza.

"Sus rutinas y rigideces son elementos importantes que les proporcionan seguridad. Puedes ayudar a flexibilizarlas sin imponer tu manera de ver las cosas", indica Autismo España entre sus principales consejos a la hora de ayudarles.

La invisibilidad del diagnóstico, su falta de reconocimiento, los mitos sobre el trastorno y la falta de referentes sociales son algunos de los problemas que remarca Miguel Aulló. Diagnosticado con 18 años, actualmente con 34 es psicólogo y trabaja para "poder ayudar a muchos chicos y chicas que se sientan identificados" con su caso.

En la campaña "Haz espacio", que ha contado con la colaboración de la Fundación ONCE, la organización llama a "construir una sociedad más justa y solidaria", en la que todas las personas puedan participar de manera activa y en igualdad de condiciones. Estas son algunas de las claves del síndrome de Aspterger según se desgranan en autismo.org.es

Tiene dificultad para entender la comunicación no verbal (gestos, expresiones faciales, tono de voz, etc.) y los mensajes sutiles que se transmiten a través de este canal.

Puede hablar durante mucho tiempo de sus temas de interés, pero tiene dificultad para saber cuándo terminar la conversación.

Le cuesta elegir temas de los que “hablar por hablar” o tener una charla “social” con otras personas.

Es muy literal; comprende el lenguaje según el significado exacto de las palabras por lo que muchas veces no entiende las bromas, los chistes, las metáforas o los sarcasmos.

Su expresión verbal es correcta pero, a veces, utiliza el lenguaje de manera muy formal, siendo demasiado preciso, técnico e incluso pedante.

Le resulta difícil reconocer y comprender las reglas sociales “no escritas” por lo que, a veces, puede comportarse de manera inadecuada sin darse cuenta.

Quiere relacionarse con los demás, pero no sabe cómo hacerlo por lo que, a veces, puede encontrarse solo.

Le resulta muy difícil manejarse en situaciones en las que tiene que interactuar con muchas personas a la vez, lo que puede parecer que no quiere relacionarse o integrarse en el grupo.

Puede parecer que no expresa sus emociones ni tiene en cuenta las de los demás pero, en realidad, es que le resulta muy complejo darse cuenta intuitivamente de cuáles son los sentimientos y emociones de otras personas.

Encuentra difícil expresar sus propias emociones de una manera convencional por lo que, a veces, puede parecer que reaccionan de manera inadecuada, desproporcionada o “fuera de lugar”.

Su forma de pensar es rígida y concreta lo que le ayuda en actividades que requieren atención a detalles y repetición de patrones, pero tiene dificultades en tareas que requieren flexibilidad o búsqueda de alternativas para la resolución de problemas.

Es fiel a las rutinas que, en ocasiones, sigue de manera rígida y repetitiva.

Las rutinas le proporcionan seguridad y pautas concretas de actuación pero limitan su comportamiento dificultando la adaptación a cambios, situaciones novedosas o poco previsibles.

Tiene intereses muy concretos y específicos sobre los que acumula mucha información y dedica mucho tiempo, convirtiéndose, en ocasiones, en fuente principal de conversación y dedicación

El Síndrome de Asperger forma parte de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Aunque en 1994 fue incluido en la cuarta edición del Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM-IV), desapareció en la quinta edición para pasar a englobarse dentro de los TEA.

Reflexiona sobre los desafíos sociales que afrontas todos los días e intenta ponerte en el lugar de una persona que genuinamente no los comprende ni sabe cómo afrontarlos.

Trata de empatizar con su experiencia y procura comprenderla, aunque a veces sea muy distinta a lo “convencional”.

Interésate por conocer bien a la persona, sus gustos e intereses, sus puntos fuertes y débiles, y las cosas que son importantes para ella.

Será necesario que hagas explícitos algunos conceptos que para la mayor parte de las personas son obvios, especialmente relativas a las relaciones sociales.

Utiliza un lenguaje directo y concreto, sin ambigüedades o dobles sentidos. Esto hará que la comunicación sea más sencilla y satisfactoria para la persona.

Comprende que sus comportamientos no son caprichosos o intencionados. Reflejan una manera distinta de comprender y desenvolverse en el mundo.

Comprende la importancia de sus rutinas y “rigideces”. Son elementos importantes que le proporcionan seguridad. Puedes ayudar a flexibilizarlas sin imponer tu manera de ver las cosas.

Pregúntale cuál es la mejor manera de apoyarle. Él o ella te sabrá explicar cuáles son sus puntos fuertes y débiles y cómo prefiere que le ayudes.

Puede ser extremadamente sensible a algunos estímulos del ambiente, resultándole molestos o dolorosos (ruidos, luces, olores, sabores, etc.).