Hoy, 29 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En este marco, Alexion, AstraZeneca Rare Disease, con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), lanza la iniciativa Diagnóstico de Identidad.

Se estima que 3 millones de personas conviven con una enfermedad rara en nuestro país¹. Quienes las padecen, viven un gran choque emocional² y, con frecuencia, se sienten definidos por su patología, en lugar de por quienes son realmente.  

Diagnóstico de Identidad reivindica las identidades únicas de los pacientes y la necesidad de abordar de forma más efectiva sus necesidades no cubiertas: acortar el tiempo de diagnóstico, fomentar la educación y concienciación en torno a estas enfermedades, aumentar la investigación y facilitar el acceso equitativo a los tratamientos.

Bajo el hashtag #miidentidadnoesrara, la campaña persigue generar un movimiento en redes sociales. Para ello, cualquier persona puede acceder a la web, realizar su propio ‘diagnóstico de identidad’ a través de una herramienta de inteligencia artificial, y compartirlo en redes sociales junto al hashtag #miidentidadnoesrara.

“En Alexion, creemos que es fundamental otorgar a los pacientes con enfermedades raras la oportunidad de definirse por quienes son más allá de su enfermedad para que puedan expresar sus necesidades y desarrollar sus vidas plenamente. Trabajamos para que la sociedad vea a estos pacientes desde una nueva perspectiva, que los escuche e incluya su punto de vista como parte integral de la solución. Nuestro objetivo es empoderar a los pacientes con enfermedades raras, combatiendo la falta de conocimiento y sumando sus voces a la búsqueda de nuevas soluciones”, ha señalado Leticia Beleta, General Manager Spain & Portugal de Alexion.

Además de las dificultades en el ámbito sanitario y personal que sufren los pacientes, las enfermedades raras también pueden tener consecuencias en el ámbito social². Estos obstáculos pueden propiciar que se sientan discriminados² y vean eclipsada su verdadera personalidad.

Diagnóstico de Identidad parte de la recreación de una consulta médica a la que acuden un grupo de pacientes con enfermedades poco frecuentes. Pero en lugar de una cita habitual de seguimiento sobre su patología, los pacientes fueron sorprendidos con un diagnóstico diferente: su primer Diagnóstico de Identidad, un poema que refleja quienes son como individuos, más allá de su patología creado por Noah Higón, poetisa valenciana que padece siete enfermedades raras.

Por su parte, Juan Carrión, presidente de FEDER, ha puesto en valor la utilidad de la iniciativa. “Estamos encantados de apoyar nuevamente a Alexion, una compañía comprometida desde hace muchos años con los pacientes de enfermedades raras. Sumarnos a Diagnóstico de Identidad es un orgullo porque se trata de una campaña que muestra que los pacientes también son personas, y pone de manifiesto la importancia de atajar sus necesidades no cubiertas con el fin de que se puedan desarrollar plenamente como individuos".

^{Ministerio de Sanidad. Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Consultado en: https://www.sanidad.gob.es/areas/calidadAsistencial/estrategias/enfermedadesRaras/docs/enfermedadesRaras.pdf Último acceso: febrero 2024}

^{FEDER. Actualización del Estudio Enserio I: Sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España. 2017. Consultado en: https://www.enfermedades-raras.org/que-hacemos/por-la-investigacion/obser/estudios/estudio-enserio/actualizacion-estudio-enserio Último acceso: febrero 2024}