Pilar Pequeño es la artista que ha fotografiado este agapanto sumergido en el agua. Como una primavera a punto de amanecer, la flor despierta y se prepara para darnos lo mejor que tiene. Hoy me va a servir para felicitar a una Asociación que me ha pedido que os hable de su existencia: FICEMU.
Es una fundación para la investigación con células madre uterinas creada por enfermos crónicos que en Facebook ya tiene casi 5000 seguidores. El pasado 17 de Febrero hizo un año que nació y desde entonces no han parado ni un segundo de luchar por encontrar caminos que aún no existen. En su web: www.ficemu.org podemos leer esto:
El fin de la Fundación se dirige, con carácter genérico, al colectivo de personas que padecen enfermedades crónicas, como el Alzheimer, el Parkinson, la Artritis Reumatoide, la Artrosis, la Diabetes del Adulto, las Metástasis Tumorales, la Esclerosis Múltiple, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Enfermedad de Crohn, la Colitis Ulcerosa, el Lupus, la Espondilitis Anquilosante, el Ictus Cerebral y todas aquellas enfermedades crónicas y degenerativas o cualquier otra, que puedan verse beneficiadas con el desarrollo del descubrimiento.
Por otro lado, cabe destacar que Según la Organización de las Naciones Unidas (ONU), el Planeta tiene 6.830 millones de habitantes. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) el 39% de la población mundial padece alguna enfermedad crónica, autoinmune o degenerativa, o varias a la vez, lo que representa que 2.664 millones de personas están afectadas por este tipo de patologías.
Sólo en España, padecen estas enfermedades 15 millones de personas, y según los datos que maneja la administración, el 70% del gasto público sanitario se debe al tratamiento de estas patologías.
Para todos ellos mi flor y mi felicitación por su lucha y sus baúles llenos de esperanza.
La primavera traerá muchas flores. En el monte, tras tantas lluvias, crecerán más que otros años. Hago un ramo de todos los colores y se lo mando a Toñi, la madre de Juanma, ese niño del que os hemos hablado tantas veces en Diario de...(diariode@cuatro.com)
Los que seguís este blog me habéis leído en alguna ocasión reivindicar el periodismo que sigue interesándose por los temas una vez publicados. Me obsesiona hacer un seguimiento para saber qué ha sido de alguien que nos atrapó tanto. Es el caso de este chaval enfermo de una de esas enfermedades llamadas "raras".
Mi compañera, Teresa Gallo, me manda éstas palabras tras hablar con su madre, que comparto con vosotros:
"He hablado con Toñi, la madre de Juanma, y me ha dicho que ahí siguen… más cansados después de tantos años y tantos esfuerzos pero muy esperanzados. El doctor Messing probó el tratamiento de investigación con Juanma durante un año pero desafortunadamente no funcionó y dejaron de intentarlo por esa vía. Ahora están esperando los resultados de una nueva investigación del doctor Messing y otro doctor de la universidad de Córcega. Es a largo plazo y eso es lo que más inquieta a Toñi, la falta de tiempo, pero como los investigadores continúan teniendo esperanzas ella tampoco la pierde.
Juanma acaba de cumplir 7 años y le han hecho una gastrotomía hace unas semanas. Ahora se alimenta por sonda y Toñi está muy contenta porque para Juanma alimentarse por vía oral era un suplicio.
Dice que cognitivamente el niño está mucho mejor pero que la coordinación de sus miembros está un poco peor. Cuando, sin querer, se golpea en la cabeza o la columna es cuando sufre retrocesos, y si no fuera por esto, apenas se notaría el avance de la enfermedad. (Te recuerdo que era la enfermedad de Alexander) A pesar de haber perdido unos 40 kilos en los últimos años, Toñi dice que mientras tenga fuerzas y medios seguirá luchando por Juanma."
Pero esta primavera va a traer también mucho dolor. El Mediterráneo, nuestro Mediterráneo, vive momentos llenos de muerte y enfrentamientos. Las noticias que nos llegan de Libia hablan de muertos y guerra. A todos nos cuesta entender el cúmulo de contradicciones e hipocresías que leemos y vemos. No es fácil aceptar que lo que hace unos meses era un convite ahora sea un ataque aéreo pero si me preguntaseis que apoyo yo en esta crisis, aquí lo tenéis: me sirven, las hago mías, las palabras de Barack Obama del pasado 17 de Marzo en la Casa Blanca. "No abandonaremos a los libios"
En momentos como éste, recuerdo con dolor a los republicanos españoles que fueron abandonados a su suerte en el 36. Ellos son, para mí, un ejemplo que sirve para retratar a muchos otros pueblos que, incomprensiblemente, no han resultado de interés a ninguna coalición internacional; nadie ha acudido en su ayuda. A pesar de eso, apoyo las palabras que el Presidente de los Estados Unidos de América pronunció en la Casa Blanca el Viernes pasado.